În ultima seară a lunii FEBRUARIE 2026 MINISTERUL SĂNĂTĂȚII a fost iluminat în culorile dedicate bolilor rare – din respect și din asumare , din compasiune .
Alexandru Rogobete ministrul Sănătății a declarat că:
,,Marcăm astfel Ziua Internațională a Bolilor Rare aducând în atenție o realitate care privește direct mii de familii din România. Vorbim despre patologii complexe, adesea progresive, care necesită diagnostic rapid, expertiză specializată și acces constant la terapii moderne.
Răspunsul sistemului trebuie să fie organizat și coerent.
Săptămâna aceasta am certificat 7 noi centre de expertiză pentru boli rare, iar România ajunge la 58 de centre recunoscute oficial. Nu este doar o creștere numerică, ci consolidarea unei rețele în care pacienții găsesc evaluare specializată, monitorizare și tratament integrat, fără să mai fie trimiși dintr-o unitate în alta.
Am continuat și actualizarea accesului la tratament. În septembrie anul trecut am introdus 41 de medicamente compensate și gratuite. Anul acesta adăugăm alte 33 și extindem indicațiile pentru terapiile deja existente. Pacienții cu afecțiuni precum arterita cu celule gigante, hemoglobinuria paroxistică nocturnă, amiloidoza ereditară cu transtiretină, boala Fabry, miastenia gravis sau epilepsii severe au acces la opțiuni moderne de tratament, decontate integral.
Un exemplu clar este fibroza chistică. Am actualizat protocolul pentru DCI Ivacaftorum, stabilind o regulă simplă: orice pacient cu cel puțin o mutație non-clasa I devine eligibil pentru tratament compensat. Este o corecție necesară, bazată pe realitatea medicală.
Iluminarea din această seară face vizibilă această direcție: integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă, cu centre specializate, tratamente accesibile și protocoale actualizate.”
